他，最有理由“躺平”，却选择奋斗；他，用无力的身体，给予他人力量；他，饱受病痛折磨，却总在微笑。他，就是罕见病患者、就读于福建商学院的石狮籍大学生、励志作家吴承谕。

吴承谕介绍新书《雨中的炬火》创作情况

尽管罹患类似“渐冻症”的严酷罕见病杜氏进行性肌营养不良症，身上的气力一点点被病魔剥夺，11岁就被迫坐上轮椅，但他不抱怨、不放弃，始终保持阳光心态，拒绝“摆烂”“躺平”，奋力学习生长，不仅成功走进大学殿堂，还在写作上取得不凡成绩，借助文字的力量感染和激励了众多罕见病患友和残障群体，帮助许多陷入心理困境的人走出绝望，重新扬起了生活前进的风帆。吴承谕先后荣获“福建励志先锋”、叶圣陶杯“全国十佳小作家”、中国大学生自强之星等荣誉，被誉为“学生版史铁生”。

2025年10月20日，吴承谕创作的自传性散文集《雨中的炬火》由福建教育出版社正式出版。这本书的封面上印着他的一句箴言：“当我试图照亮他人，自己亦被更浩瀚的光明接住！”这正是他写作成长历程的生动写照。

身陷困顿 心绽阳光

吴承谕的身体早已困顿到生活无法自理的程度。他身上的气力只够勉强写字、吃饭，其他事情全部需要家人代劳。冬天睡觉只能盖最薄的空调被，否则全身会因被子的重量无法动弹。手臂无法大范围移动，就连被蚊子叮咬也无力驱赶。生活完全依赖电动轮椅、电动移位机、电动护理床等设备支持和父母的照顾。可他脸上永远挂着温暖的微笑，了解和关注他的人，无不被他的笑容所感染。

这样的身体状况，吴承谕是怎么做到时刻保持微笑的？这让很多人感到惊奇和不解。

答案就在吴承谕写作的文字中，也藏在他的心里。因为疾病的原因，他的生活受到诸多限制，却养成了独特的看问题视角和超乎常人的感知力；父母无条件的爱和来自学校、社会的特殊关爱，又让他拥有了一颗光明的心。他善于发现生活中司空见惯的美好，总能看到事物好的一面。

他说希望：“只要尚有一丝光亮，永夜就不会来临”“黑夜再漫长，只要心里装着太阳，光就永不熄灭”；他谈苦难：“心可以重新定义一切痛苦”“生命的困境或许是茧，但破茧成蝶的力量始终在我们自己手中”；他鼓励残病者：“每一具受限的躯体里，都藏着同等浩瀚的星空”“生命的力量，不仅仅是肌肉的气力，更是我们笑对困难的勇气”……

类似这样充满能量的语言，在吴承谕的文章、视频里比比皆是，激励了无数身陷心理困境的人们。叶圣陶杯大赛组委会用这样一句话评价他：“让我们重新发现了世界的美好！”

拒绝“躺平” 奋力生长

因为疾病，吴承谕的身体不能承受太重的负荷，在学习、生活中无法与同龄人拼时间、拼体力，但他仍坚决拒绝“摆烂”“躺平”，靠着坚强的毅力，在学业、写作上创造了许多“不可能”。

初中时，吴承谕两次意外骨折住院，耽误了大量功课，就靠最后一学期的拼搏，压线考上了离家一路之隔的高中。高中时，他十分珍惜学校离家近的好条件，学习上奋起直追，到高三时，成绩已从入学时班级倒数追赶至年段前列，最终成功考进福建商学院。大学期间，母亲专门入校陪读，在身体更加不便的情况下，他学习毫不放松，成绩始终保持在班级前茅，入学第二学期即从会展专业顺利申请转至心仪的应用心理学专业。

写作上，他也在不断追求进步。靠着只剩些许气力的手，几年来他创作了30多万字的文学作品。初中阶段（2020年），出版首部个人文学作品集《凤凰花开》；高中阶段（2023年），出版第二部个人文学作品集《谕见美好》。2023年9月27日，吴承谕受邀参加福建省第十七届全民读书月启动仪式，现场推介《谕见美好》。这本书还被石狮市列为中小学生寒暑假“读一本好书”活动书目，被东莞市慈善会、北京至爱DMD关爱中心、南京挚爱DMD关爱中心等组织推荐，作为患者心理支持或公益宣传读物。

进入大学后，吴承谕有了更多时间阅读、思考，思想更加深刻，对残病、苦痛等生命本质的问题有了更为成熟的看法。身体愈是无力，他愈是不敢懈怠，通过写作创造人生价值的愿望更加炽烈。用纸笔写字费力、太慢，他就改用手机写作，用手指在手机屏幕上划出汉字，《雨中的炬火》一书就是他在大学一二年级期间，用手指一笔一笔划出来的。这本书被确定为2025年福建省重点出版立项项目、2025年福建省优秀出版项目。

2024年10月，吴承谕被福建省作家协会吸收为会员。同年11月，被中国散文学会吸收为会员。

心怀感恩 爱助远航

坎坷的人生路上，各级学校一直是吴承谕前行中最可靠、最有力的支撑。九年一贯制的小学初中校石狮市锦峰实验学校，专为他一人特制轮椅坡道，并提供教师宿舍供他临时休息；高中校石狮市华侨中学，将他高中三年的教室全部定格在一楼；中考和高考，市教育部门、学校均按照相关规定为他申请了“一人考场”，给予他携带专用考试桌椅、延长考试时间等合理便利。

与小学到高中阶段不同，大学往往是异地读书，校园离家较远。这对于类似吴承谕这样的残病学生，无论是对本人还是家庭都是巨大的挑战，对学校的无障碍条件和公益情怀也是很大的考验。

福建商学院张开双臂欢迎、接纳了吴承谕。在获知新生吴承谕情况比较特殊后，学校派出工作组专程驱车到他家送录取通知书，实地调研他到校后的学习生活需求。在现实条件并不充分的情况下，学校短时间积极创造条件，利用一幢宿舍楼架空层，砌墙贴砖建造了无障碍宿舍；新建、改造了通往食堂、教学楼的无障碍斜坡道。此外，学校又动员40多名学生组成帮扶小组，每日轮流接送吴承谕上下学，全力支持他在校的学习生活。

对学校的每一分关爱，吴承谕都记在心里，也落到了笔下。在《雨中的炬火》一书中，吴承谕用细腻的笔触表达了对福建商学院老师、同学的感激感恩之情。文章《永恒之心》记录与高数陈艳平老师的缘分，将一位极具智慧、满怀爱心的老师形象刻画得栩栩如生；文章《我的大学》记录了入学以来的种种感受。刚进大学时，“觉得自己不是来上大学的，倒像是住进了充满爱的大家庭！”在遇到困难，得到老师、同学帮助解决后，他感慨：“这大学的日子啊，虽然有时候会出点小状况，但总有那么一群人，用他们的笑声和关爱，把每一次的跌跌撞撞，都变成温暖的回忆。”

激情燃烧 点亮希望

“我愿做那行将冻毙者脚边的炬火！”这是吴承谕在《谕见美好》首发感言中说的一句话。他早已将自己的生命化作炬火，激情燃烧，努力为身陷绝境的人们点亮希望之光。

如何为他人送去光和热？吴承谕选择创设自媒体，传播励志故事。“谕来谕好”公众号、视频号、抖音号发布原创文章200多篇、短视频300多条，记录真实生活，传播网络正能量，成为患者及其家庭的“心灵加油站”。他是DMD患者社群直播间的常客，先后十多次为患者群体作线上个人成长分享，如在《凤凰花开》出版后、《谕见美好》出版后、获得福建励志先锋奖项后、考上高中后、考上大学后等时机。对患者组织的邀请，只要不直接影响学业，他从不拒绝，且每一次都认真对待，力图为患友提供一些价值和参考。

吴承谕还走上台前分享，用自己的故事激励更广泛的群体。2023年暑假，先后受邀为南安一中、石狮市残疾人联络员培训班、石狮市阳光太太志愿者协会作励志宣讲和图书分享；2024年暑假，应邀到石狮市新华书店为中小学生作写作分享，并参与新华书店直播活动；2025年暑假，先后四次到石狮市妇联、石狮市文联、石狮市新华书店作乐观主题分享。吴承谕的现场分享，每一场都引发热烈反响，许多人受到启发鼓舞，有患者家庭甚至专程从厦门赶来听他的分享。

更重要的是，吴承谕以自身成长向诸多陷入无边绝望的罕见病家庭有力地证明：即使身患这么严重的罕见病，即使身体那样无力，也可以成长得如此出色，这让许多类似家庭重新找回了生活的希望与信心。

“DMD罕见病压弯了很多家庭的脊梁，而承谕就像黑暗中的一束光。”河南焦作患者妈妈林艳感慨，承谕以自身成长深深鼓舞和激励了绝望中的患者家庭。

“你把苦难化作了力量，让更多人相信爱与坚持的意义。”重庆患者妈妈、“中国好人”周朝喜以视频方式，赞扬了承谕的文字带来的力量。

湖南长沙患者妈妈屈晓燕、北京通州患者妈妈李珊珊、黑龙江哈尔滨患者妈妈邢瑜不约而同表示，是承谕的文字和微笑，让她们认识到，即使孩子身患这么严重的罕见病，也可以勇敢地生活下去。

“承谕不仅是文学的追光者，更是爱与希望的引路人。”辽宁大连患者妈妈石红艳说，是承谕的勇敢和坚强，让DMD母亲们意识到，她们的孩子也都是正在创造奇迹的天使！

当吴承谕的文字成为照亮他人的火炬时，他也从中汲取了无尽的爱与暖。他写作成长的故事就是一曲“爱的循环”。

（记者 林富榕 郭雅霞）